Калининградку с редким заболеванием оставили без лечения

Диана Трошкина осталась один на один с редким заболеванием — семейной гиперхолестеринемией в гомозиготной форме. Чтобы ее сердце продолжало работать, 24-летней девушке регулярно требуется дорогостоящая процедура фильтрации плазмы. В Калининграде необходимого оборудования нет — каждый раз нужно лететь в Санкт-Петербург или Москву. В прошлые годы лечение оплачивали региональные власти. Но в этом году девушка до сих пор не получила от области жизненно важного направления.

Калининградку с редким заболеванием оставили без лечения

"Давление скачет, сердце болит, я все время будто бы задыхаюсь и очень боюсь умереть", — призналась Диана.

Два миллиона рублей в год

Проблемы со здоровьем проявились у жительницы самого западного региона России в раннем детстве, а в 10 лет девочке поставили неутешительный диагноз. При таком заболевании, как у нее, нарушается метаболизм холестерина, организм пациента словно бы сам пытается себя убить. Помогает только регулярная очистка плазмы от вредных веществ — врачи рекомендуют Диане проходить эту процедуру три-четыре раза в месяц. Кроме того, требуются дорогостоящие лекарства.

Один сеанс каскадной плазмофильтрации крови стоит 35-40 тысяч рублей. То есть в год только на эту процедуру нужно тратить почти два миллиона рублей. Последние шесть лет средства на лечение девушки выделял региональный бюджет. На весь оплаченный срок лечения Диана снимала квартиру в Петербурге и регулярно проходила процедуру очистки крови в Национальном исследовательском центре имени Алмазова.

— Но в этом году меня неожиданно оставили без всего, — рассказывает калининградка. — Я много раз обращалась в калининградский минздрав. Мне отвечали, что деньги на мое лечение в бюджете заложены, но, возможно, меня направят не в Санкт-Петербург, а в Москву. Когда направят, куда именно направят — никто сообщить не может. Говорят только — ждите. А я боюсь не дождаться лечения…

Запоздали

В прокуратуре Калининградской области корреспонденту "РГ" пояснили: в 2018 году в регионе действительно возникли серьезные проблемы с "медицинскими" закупками. Речь идет не только о Диане Трошкиной. Обращения от калининградцев, которые не могут бесплатно получить положенные им лекарства и медицинские изделия, в надзорное ведомство поступают десятками. Не хватает, в частности, онкологических препаратов.

— Прокуратура провела проверку и выявила многочисленные нарушения прав граждан на обеспечение медицинской помощью и лекарственными препаратами, — рассказывает старший помощник прокурора региона Ирина Ивонинская. — Прокурор Калининградской области Сергей Хлопушин направил в адрес губернатора региона Антона Алиханова представление, потребовав устранить нарушения, принять незамедлительные меры по обеспечению льготной категории граждан лекарственными препаратами и оказать требуемую медицинскую помощь. Там говорится в том числе и о необходимости обеспечить медицинской помощью Диану Трошкину. Губернатор области представление рассмотрел и удовлетворил. Ситуация находится на контроле прокуратуры.

Проблемы Дианы усугубляются тем, что ее заболевание — семейная гиперхолестеринемия в гомозиготной форме — не входит в перечень орфанных заболеваний, утвержденный минздравом РФ. Орфанными называют редкие заболевания — менее 10 случаев на 100 тысяч человек. Эти недуги имеют хроническое прогрессирующее течение и приводят к сокращению продолжительности жизни либо к инвалидности. Лекарствами орфанных пациентов, чьи заболевания включены в федеральный перечень, обязаны обеспечивать региональные власти.

С редкими заболеваниями, в этот список не вошедшими, дела обстоят сложнее. Необходимо заключение врачебной комиссии, установившей, что дорогостоящие лекарства и иное лечение пациенту необходимы по медицинским показаниям. Либо решение экспертной комиссии министерства здравоохранения региона. У нашей героини, как отмечают в прокуратуре Калининградской области, все необходимые решения и заключения врачей есть.

Певица с хрупким сердцем

Корреспондент "РГ" обратилась с официальным запросом в министерство здравоохранения области. Там ответили: на 2018 год в бюджете региона предусмотрены средства на продолжение лечения пациентки методом каскадной плазмофильтрации.

"Оплата указанной процедуры проводится не по программе ОМС, а из средств регионального бюджета. И предусматривает проведение закупочного аукциона в рамках федерального закона "О контрактной системе в сфере закупок". Задержка связана с тем, что предыдущие аукционы не состоялись в связи с отсутствием поданных заявок, — говорится в ответе на запрос за подписью министра здравоохранения Калининградской области Александра Кравченко. — На участие в состоявшемся аукционе была подана одна заявка от поставщиков данной услуги. Протокол рассмотрения единственной заявки опубликован 9 июня 2018 года в единой информационной сети на официальном сайте zakupki.gov.ru".

По словам чиновника, в соответ-ствии с федеральным законодательством в ближайшие десять дней будет подписан контракт (ответ на запрос пришел в редакцию 21 июня — прим. ред.). Параллельно с проведением электронного аукциона между Национальным медицинским исследовательским центром имени Алмазова и министерством здравоохранения Калининградской области уже заключен договор на оказание разовой услуги от 08.06.2018 года.

Хрупкая красавица Диана — в душе настоящий боец. Получить образование она не смогла — учебу в медицинском училище, куда девушка поступила после школы, пришлось оставить из-за постоянных болезней. Но Диана не опускает руки и все время, свободное от кризисов, трудится на нескольких работах.

— В Петербурге, где я жила во время лечения, я работала детским аниматором, снималась в массовках фильмов, по вечерам пела в ресторанах, — рассказывает Диана Трошкина. — В Калининграде тоже соглашаюсь практически на любые подработки. На пенсию по инвалидности в восемь тысяч рублей особо не проживешь, ее и на лекарства не хватает. Не оставляю надежду когда-нибудь все-таки завершить учебу. Но пока надо решать текущие проблемы. Очень страшно жить в ожидании, знать, что твоя жизнь зависит от действий других людей.

В списках не значится

Как считают в калининградском минздраве, включение семейной гиперхолестеринемии в гомозиготной форме в список орфанных заболеваний не повлияет на ход лечения. Ведь регионы обязаны обеспечивать "орфанников" лекарствами, а не лечебными процедурами.

Но, во-первых, Диане требуется не только плазмофильтрация, но и дорогостоящие препараты. Их стоимость составляет порядка 30 тысяч рублей в месяц, и денег на регулярную лекарственную терапию у Дианы нет. Во-вторых, если бы недуг входил в официальный список орфанных заболеваний минздрава РФ, получать бесплатное лечение таким пациентам все равно было бы значительно проще, уверены врачи. Сам процесс рано или поздно был бы доведен до автоматизма.

При этом гомозиготная семейная гиперхолестеринемия подпадает под все критерии орфанных заболеваний. В Калининградской области оно зарегистрировано только у Дианы.

Пока верстался номер

Диана вышла замуж за военнослужащего. Теперь она, как член семьи сотрудника вооруженных сил, может бесплатно проходить процедуру каскадной плазмофильтрации крови в петербургской Военно-медицинской академии имени Кирова. Первый после длительного перерыва сеанс состоялся 20 июня.

Но супругу Дианы недолго осталось служить в армии. Затем нашей героине вновь потребуется помощь государства. Поэтому мы надеемся, что региональные власти оперативно заключат контракт на 2018 год. И в следующем году сделают все, что зависит от заказчика, чтобы жизненно важный аукцион состоялся вовремя.

Прямая речь

Владимир Константинов, профессор кафедры госпитальной терапии и кардиологии Северо-Западного государственного медицинского университета имени Мечникова, руководитель Центра диагностики, профилактики и лечения атеросклероза и дислипидемий:

— Это весьма редкое и чрезвычайно опасное заболевание. По официальной статистике, заболевание встречается в одном случае на полмиллиона человек. Его опасность состоит в том, что из-за высокого уровня холестерина в крови очень рано развиваются такие осложнения, как инфаркт или инсульт. Без систематического лечения больные обычно не доживают до 20-летнего возраста. В этом смысле Диане повезло, однако сосуды ее сердца и мозга уже наполовину закрыты, катастрофа может случиться в любую минуту. Обиднее всего то, что уже сейчас существуют очень эффективные способы борьбы с заболеванием. И не надо ехать за границу, все необходимое есть у нас в стране. Все, за исключением денег на лечение. По какой-то нелепой случайности гомозиготную семейную гиперхолестеринемию не включили в список орфанных (редких) заболеваний. А следовательно, такие больные, как Диана Трошкина, не имеют возможности получать бесплатное лечение. Их судьба напрямую зависит от решения местных властных структур, которые могут и должны помочь им выжить.

Цифра

96 пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, было зарегистрировано в Калининградской области в прошлом году.

Общество Здоровье Власть Работа власти Регионы В регионах

Источник: rg.ru

0

Комментировать

Ваш e-mail не будет опубликован.

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.